Primera guía para padres de niños que tartamudean

PRIMERA GUÍA PARA PADRES DE NIÑOS QUE TARTAMUDEAN

de la Asociación Argentina de Tartamudez

La presente guía ha sido elaborada, por un grupo de profesionales especialistas en tartamudez, para personas que tartamudean y sus familiares.

Deseamos que esta oriente e informe a los padre de los niños disfluentes sobre qué hacer, qué no hacer y qué camino seguir, para ayudarlo mejor en su recuperación.

Nuestro agradecimiento a los padres, que trabajan en el Grupo de Autoayuda, por darnos su apoyo, su colaboración y, fundamentalmente, por creer que esto es posible.

Además, agradecemos por su apoyo a:

-Asociación Argentina de Logopedia, Foniatría y Audiología - A.S.A.L.F.A

-European League of Stuttering Associations - E.L.S.A.

-International Stuttering Association - I.S.A.

-National Stuttering Proyect - N.S.P.

-Programa de Salud Mental Barrial del Hospital Pirovano de Buenos Aires.

-Stuttering Foundation of América - S.F.A

¿QUE ES LA TARTAMUDEZ?

La tartamudez es una dificultad que interrumpe la fluidez normal del lenguaje y el niño, involuntariamente, hace "saltitos" al hablar, repitiendo sonidos, sílabas, palabras, partes

de palabras o frases. Por ejemplo:

p p p papi

ma ma ma mami

pero pero pero

y y y y

yo yo yo quiero

El comienzo es, generalmente, entre los tres y los seis años; es gradual, aunque también, puede ser repentino. En este período, el niño atraviesa un proceso difícil, ya

que está desarrollando habilidades del lenguaje muy complejas.

Estos "saltitos" o repeticiones son normales, si no están acompañados de esfuerzo o de incomodidad al hablar, por ejemplo: gestos, tensión; etc.

Cuando los padres observan estas disfluencias normales, no deberán preocuparse ni hacer ninguna consulta con el niño; pero ellos sí pueden buscar asesoramiento, ya que,

seguramente, será necesario realizar algunas modificaciones en casa:

* Bajar el nivel de exigencia

* Escuchar sin apurar

* Disminuir el stress familiar

* Hablar uno por vez

* No realizar observaciones ni correcciones, ya que estos saltitos son

normales; sólo se trata de escuchar

* Disminuir la velocidad al hablar

* No interrumpirlo cuando habla.

Si los padres observan que, en los saltitos, el niño:

* Hace esfuerzo para hablar

* Repite un número infrecuente de veces

* Se pone colorado al hablar

* Le sale la voz finita o disfónica

* Hace algún movimiento o gesto acompañando lo que dice

* Cierra los ojitos o frunce las cejas

* Hay evidente incomodidad al hablar

Entonces, deberá consultarse, lo antes posible, buscando un FONOAUDIÓLOGO /A especialista en tartamudez o capacitado en la intervención en niños pequeños. En este caso, observaremos:

* prolongación de sonidos;

* hay palabras que quedan rotas;

* no le salen los sonidos;

* repite muchas veces cada sonido, sílaba, palabra o parte de una palabra;

* hace movimientos que acompañan el esfuerzo para hablar.

No olvide que cuanto antes se interviene, desde el momento en que el síntoma

comienza, mejor será el resultado del tratamiento.

¿CUAL ES LA CAUSA DE LA TARTAMUDEZ?

Lo primero que usted debe hacer es no sentirse responsable de la tartamudez de su hijo.

NO ES CULPA SUYA

Habitualmente, se dice que la tartamudez es causada por un problema emocional. Sin embargo, las investigaciones demuestran que son muchos los factores, que

combinados, llevan a la tartamudez. El problema emocional surge por convivir con la tartamudez; es su consecuencia y no su causa.

La tartamudez se produce por una incoordinación de los músculos del habla en presencia de cierta demanda externa; y, esto es de origen neurológico; es decir, todavía, no se conoce una sola causa que produzca este problema. Pero, sí sabemos, que su evolución dependerá de como usted viva esta dificultad y del estilo comunicativo existente en su familia.

¿QUE PODEMOS HACER?

Hay muchísimo para hacer. Debemos saber que los niños disfluentes desarrollan una serie de emociones negativas. Se sienten terriblemente frustrados por la pérdida del control del lenguaje, no entienden por qué les pasa y no saben qué grado de tensión tendrán de un momento a otro. Además, se sienten culpables o avergonzados, por no poder hablar como los otros niños y esto los lleva a esconder su dificultad; sintiendo miedo y vergüenza ante la posibilidad de ser descubiertos. Como consecuencia de esto, se aíslan y pueden negarse a hablar.

Inicio

Busque ayuda profesional si usted tiene alguna duda, si cree que su hijo está en riesgo de tartamudear. Un profesional podrá trabajar con su hijo y con usted, ayudándolos a crear un entorno que reduzca la dificultad.

2. COMUNICÁNDOSE CON SU HIJO

Los padres somos modelos del lenguaje de nuestros hijos. Este es un aspecto importante que deberá revisar en su familia. Observe y analice con cuidado y, así, podrá responder a la pregunta:

¿Cómo nos estamos comunicando?

* Hablamos todos juntos, a la vez

* Hablamos en forma rápida

* Nos interrumpimos

* Hablamos poco por falta de tiempo

* No nos damos tiempo para hablar

* Mi familia tiene excesiva actividad

* Hacemos muchas preguntas a la vez

* Hablamos dos idiomas, en forma simúltanea

* Mi familia sufre stress comunicativo.

Si usted se identifica con algunas de estas posibilidades, ya está en camino para reflexionar acerca de cuál es el estilo comunicativo de su familia.

Si encuentra otras características, téngalas en cuenta; puesto que, tomar conciencia es el primer paso para el cambio.

Observe como le habla a su hijo y observe si algo, de lo que usted hace, contribuye a ponerle más ansioso.

Si al habla comienza a tartamudear, podrá ocurrir que, para ayudarlo, usted le diga: "Hablá más lento". En estos casos, es necesario que usted sepa que:

* Su hijo será capaz de lentificar su propio lenguaje, pero sólo por un momento. El no sabe qué es lentificar, lo hará sólo en ese momento. Además, usted le está pidiendo algo que él no sabe hacer. El lenguaje más lento de los padres produce un lenguaje más lento en los niños.

* Cada niño reacciona en forma diferente al mismo comentario. Un niño podrá sentir que es un consejo que lo ayuda a hablar más libremente. En cambio, otro niño podrá sentirse rechazado y pensar que la forma de su lenguaje y los saltitos son algo que no debe hacerse.

* Usted puede decirle: "Hablá más lento", porque está buscando caminos para ayudarlo, y porque, además, se pone muy incómodo al escucharlo. Por ello, es importante que analice sus sentimientos. Tal vez no le dijo esto a su hijo, pero sí le ha dicho otras frases o, quizás, le expresó, con su cuerpo (dándole la espalda), con su cara (fruncir o levantar las cejas) o con alguna otra expresión no verbal, un sentimiento que provocó, en su hijo, la sensación de que está haciendo algo malo cuando tartamudea.

3. MODELO DE LENGUAJE

Acerca de este tema, algunas indicaciones, para comenzar a poner en práctica, son las siguientes:

* Hablar más lento; para hablar mejor

* No interrumpir, ni permitir que otro lo haga

* Esperar turnos para hablar, dándole tiempo al que habla, para que pueda

expresar, cómodamente, su mensaje

* Hablar al niño con frases cortas y con un lenguaje sencillo; es decir,

apropiado para su edad, llamando a cada cosa por su nombre correcto

* Formular preguntas de una por vez y, sólo, las necesarias

* Hacer comentarios sobre las cosas y no, sólo, preguntas

* Valorar lo que dice y no como lo dice

* Escucharlo, relajadamente, sin crítica, ni juicio

* No decir: "Pará, volvé a empezar", ni "Pensá lo que vas a decir". ni no te

apures", ni "Hablá despacio", ni tampoco "Respirá, no te pongas nervioso".

Su hijo es igual a los demás niños, a pesar de que tartamudee. Necesita límites y no sentirse sobreprotegido por tener esta dificultad. Los padres debemos ser modelos de lenguaje y cuidar estos aspectos, que hemos tratado, diariamente. En familia, el niño aprende el lenguaje. Sentirse aceptado, comprendido y contenido, a través de estas orientaciones, generan en el niño un sentimiento de alivio. Es fundamental no actuar en complicidad con él, buscando artificios para evitar tartamudear, ya que esto sólo refuerza el bloqueo y aumenta el miedo a tartamudear. No buscamos que el niño evite tartamudear. Nuestro objetivo será reestablecer la fluidez y, para ello, las siguientes indicaciones contribuirán a hacerlo:

* Hablar naturalmente de la tartamudez en familia y con otros

* No demostrar preocupación o ansiedad cuando habla

* Cuando se lo ve muy excitado, poner música suave

* Respetar sus emociones y poder hablar de ellas:

¿Esto te pone inquieto, no?

* Modificar aquellos factores que aumentan la tensión emocional y la exigencia:

* ponerse nervioso cuando el niño habla

* excesiva actividad en la casa

* la burla

* estar pendiente de sus bloqueos

* perfeccionismo.

* No obligarlo a hablar cuando no tiene deseos

* Hablar en familia de las trabas que todos tenemos

* Cuidar la salud de la comunicación

* Tolerar errores

* Tolerar equivocarse

No lo sobreproteja porque hable a los saltitos. Usted intentará cortar la comunicación cuando su hijo comience los saltitos. En su lugar, le recomendamos que utilice las técnicas que, ahora, conoce para favorecer la fluidez. Papá y mamá deberán hacer cambios en su manera de hablar, si quieren ayudar. Tenga presente que lentificar la manera en que un niño habla es un medio valioso; pero, usted puede lograrlo de manera más efectiva, modelando su propio lenguaje y desacelerando su velocidad al hablar. Si le dice que hable lento, pero usted sigue haciéndolo rápidamente, su hijo, probablemente, lo imitará y no seguirá sus instrucciones.

Es importante que el/la fonoaudiólogo/a especialista le proporcione una orientación en cómo usted tendrá que modificar el lenguaje.

4. APARECE Y DESAPARECE

Seguramente, habrá observado que hay días en que su hijo está mejor y, otros, en que está peor. La disfluencia fluctúa. Bruscamente, por momentos, desaparece y un día está bien, empeorando otro; también, puede desaparecer días o semanas, volviendo repentinamente. Por lo tanto, es posible establecer una relación entre esto y lo que le sucede, a su hijo, a nivel emocional.

El lenguaje es una habilidad motora y tenderá a desordenarse, si su hijo está bajo stress, tensionado, inquieto, inseguro por alguna razón; pero, también puede haber otras razones.

Por favor recuerde que cada niño es único, de modo tal que lo que aquí decimos podrá no cumplirse en todos los niños que tartamudean. Lo importante es que, usted y su hijo,

busquen ayuda para reducir este problema. Durante el día, usted tendrá que dedicar un cierto tiempo para hablar con su hijo y hacer las modificaciones del lenguaje, enseñadas por su fonoaudiológo/a.

5. EXPECTATIVAS REALES

Al conseguir un tratamiento para su hijo, muchos padres piensan que la tartamudez irá desapareciendo. También, podrán pensar que es un problema que aprenderá a controlar

solo; observando lo que está haciendo en forma equivocada para, luego, hablar como los demás niños.

Los padres notan que su hijo habla mejor por momentos; esto los lleva a pensar que podrá hacerlo durante todo el tiempo. Pensar de esta manera no es justo para el niño que tartamudea. Es importante que los padres tengan expectativas realistas, con respecto a su hijo.

Es cierto que la intervención terapéutica temprana, antes de que el niño empiece el colegio, puede lograr revertir, totalmente, el problema. Sin embargo, a pesar del amor incondicional y la aceptación de los padres, la tartamudez puede persistir en la adolescencia e incluso prolongarse hasta la edad adulta. Usted debe considerar el hecho

que la tartamudez puede ser una dificultad crónica. Cree una expectativa real de la terapia del lenguaje, sobre todo, en la edad escolar, ya que puede mejorar, enormemente, en la sesión fonoaudiológica y tener dificultades fuera del consultorio. La tartamudez fluctúa según los tipos de comunicación y el lugar donde el niño deba expresarse.

El niño aprenderá con el tratamiento a tartamudear mejor y a trabarse con la menor tensión posible. Esto aumentará la fluidez, mejorará su comunicación y ayudará a su seguridad y autoestima.

6. CREANDO UN CLIMA APROPIADO EN CASA

Así como usted intenta que su casa sea un lugar que brinde seguridad, también deberá serlo para que su hijo pueda hablar cómodamente, sintiéndose seguro en ella. Utilice dos tipos de premios:

* No verbales: son formas de lenguaje corporal, que demuestran su interés en escuchar, cuidadosamente, lo que su hijo está diciendo. Este tipo de premio puede ser expresado a través de:

* sus sonrisas

* sus caricias

* asintiendo con la cabeza, o bien,

* con una postura corporal positiva.

A veces es necesario que el niño pueda expresar en casa: “No puedo hablar".Un niño, perfeccionista, puede reaccionar negativamente frente a los saltitos, comenzando a evitarlos, muy precozmente, pero también, aumentará su esfuerzo al hablar. Su enojo frente a la tartamudez aumenta el stress y la disfluencia de su niño.

* Premios verbales: éstos incluyen comentarios positivos, directamente,

relacionados con el lenguaje.

* ¡Cómo me gustan estos momentos cuando nos dedicamos a hablar juntos!

* Realmente, me encanta hablar con vos!

* Hablaste muy bien

* ¡Bravo! ¡Adelante! ¡Lo lograste!

Los padres deberán entrenarse en hacer cambios específicos en su lenguaje para poder practicar, con el niño, un lenguaje suave y relajado. Reduzca la velocidad de su conversación!!. Si usted habla, suavemente, su hijo tratará de hacer lo mismo. Esto reduce el nivel de actividad laríngea, aumentando la fluidez. Para hablar, lentamente, eeeesssttiiirree laaass ssssííílllaabbaas aal haaablaaaar, haciendo pausas y silencios frecuentes.

No ponga caras cuando lo escucha y tome conciencia de sus propias reacciones frente a la disfluencia. Cuando los padres lentifican su lenguaje, los niños hablan con más fluidez y menos saltitos!!!

Cuando hable con su hijo use frases cortas y simples. Debe lograr que su hijo hable, cómodamente, con usted y con otros, aún tartamudeando. Debe disfrutar hablando. A veces, puede recordarle que está tartamudeando y que si se esfuerza por hablar, más fluidamente, se sentirá más cómodo. Es importante que lo estimule a tener experiencias más fluidas, en otras actividades, como: la lectura, en voz alta, de cuentos o poesías y la lectura a coro.

Asegúrese de que su hijo no se sienta presionado para hablar y muéstrele todas las cosas que puede hacer bien. El tratamiento con el/la fonoaudióloga/o lo ayudará a crear, en este sentido, actitudes positivas.

7. DE ESTO SI SE HABLA

Es muy importante que, en casa, pueda hablarse de la tartamudez y de las modificaciones que, papá y mamá, están haciendo en su lenguaje para ayudarlo. En muchas casas, la tartamudez se transforma en un gran elefante verde instalado en el living; todo el mundo lo ve, sabe que está ahí, pero nadie habla de él.

8. NO HAGA DE LA TARTAMUDEZ UN TEMA TABU

No hablar de ello puede ser interpretado, por su hijo, como algo de lo cual hay que avergonzarse.

Utilice su intuición. Muchos niños pueden tartamudear y no notar nada diferente. Esto no significa que les da lo mismo tartamudear o no.

No busque un momento especial para hablar de la tartamudez.

9. EN EL JARDÍN DE INFANTES

Muchos niños pequeños participan poco, en el jardín de infantes, porque ya sienten miedo de hablar con saltitos. Los alivia mucho poder hablar de esta situación y de que

las palabras, muchas veces no salen. Si el niño, realmente, no se da cuenta de lo que sucede es importante que tome conciencia de ello. Nunca es demasiado pequeño para comprender. A veces, se subestima su capacidad de entendimiento; sin embargo, él sabe y puede aceptar su dificultad. Incluso, si su hijo no puede expresar, directamente, donde él se siente libre de hablar.

También, es importante que la maestra jardinera reciba información sobre cómo manejar en grupo el tema de los saltitos, dentro de la sala. Algunos consejos, para la maestra jardinera, serían:

*Hablar como dijo la tortuga.

*Darle mucho tiempo para hablar.

*Esperar turnos.

*Modificar su propio lenguaje para no acelerar.

*Explicar a los compañeros de sala muchos niños hacen , para hablar, y que,

como todos somos buenos amigos, le daremos mucho tiempo para hablar;

para que hablen. más cómodamente y con mayor seguridad.

*Evitar ritmos vertiginosos en la sala.

*Hacerle notar todo lo que hace bien.

*Hacerle ver que es preferible hablar "cortito" y fácil y no "largo" y difícil.

*No interrumpirlo, ni dejar que él lo haga.

*No hacer sólo preguntas.

*Comunicarse con él no sólo verbalmente; sino acariciarlo, mirarlo, tocarlo,

aceptando juegos no verbales.

*No completar lo que dice o terminar la frase por él.

A través de la intervención fonoaudiólogica, el niño comienza a comprender que el control puede ser ejercitado a través de conductas del lenguaje.

10. EN LA FAMILIA

*Describir figuras de un libro.

*Juego de loterías.

*Comentar sobre qué hace cuando usted cocina; prepara la ropa para lavar; o en el supermercado.

*Hablando acerca de los pasos para vestirse.

*Hablando de personajes y argumentos de los programas de TV.

*Describiendo la ropa a medida que la saca del lavarropas.

*Describiendo un juego.

*Describiendo los pasos al poner la mesa.

Estas no son situaciones especiales. Simplemente, se trata de agregar palabras lentas y suaves a las actividades cotidianas, reduciendo velocidad y utilizando oraciones simples y cortas. Limite la cantidad de tiempo que su hijo pasa delante del televisor. Muchos niños disfluentes sufren de "televisitis" ya que esta es una situación donde no se sienten exigidos a hablar.

PALABRAS FINALES

Hemos realizado esta Guía para padres de niños que tartamudean con la ayuda de otras Guías existentes; especialmente, la editada por “Speech Foundation of America” y con el

aporte del conocimiento, la experiencia y la modalidad de nuestros niños y sus padres. Con esta Guía, estamos convencidos de contribuir a la prevención y a la intervención

temprana de esta dificultad. Nuestra aspiración es poder llegar con ella a los consultorios pediátricos y fonoaudiológicos, jardines de infantes, escuelas y, especialmente, a los padres, cuyo sufrimiento y preocupación frente a los saltitos de sus hijos, merece todo nuestro esfuerzo.

Si los padres siguieron las indicaciones de la Guía y la disfluencia persiste, será necesario tomar las medidas adecuadas, lo antes posible, y lo más cerca del comienzo del síntoma. Esto implica un profundo cambio, en nuestro medio, ya que antes el criterio era "esperar". Generalmente, luego de esperar, se producía un aumento de la disfluencia, en la mayoría de los casos, acompañado por pseudos tratamientos que pretendían, con relajación o ritmo, solucionar ingenuamente un problema tan complejo como es la tartamudez.

Hoy sabemos mucho más sobre este tema; aunque todavía, queden interrogantes importantes como, por ejemplo, explicar las razones de su naturaleza cíclica. Felizmente, la investigación especializada sigue aportando, a la Clínica Fonoaudiológica, valiosos elementos para esta terapia del lenguaje. Las personas que tartamudean, agrupadas en Asociaciones en todo el mundo, ya no están solas y trabajan, colaborando con los profesionales, aportando sus experiencias, sentimientos y necesidades. En ocasiones, los bloqueos verbales desaparecen; pero, toda la comunicación quedará bloqueada, si no se trabajan todas las actitudes que acompañan a este síntoma. Finalmente, en una sociedad madura y evolucionada,.la persona que tartamudea deberá ejercer su derecho a pedir ayuda, a recibir ayuda o a tartamudear, si así lo desea.

Deseamos que esta guía oriente e informe a los padres de un niño disfluente sobre qué hacer, qué no hacer y qué camino seguir para ayudarlo mejor en su recuperación.

Nuestro agradecimiento al grupo de padres que trabaja en el Grupo de Autoayuda por darnos su apoyo y por creer que es posible. Si los padres siguieron las indicaciones de la Guía y la disfluencia persiste, será necesario tomar las medidas adecuadas, lo antes posible, y lo más cerca del comienzo del síntoma. Esto implica un profundo cambio, en nuestro medio, ya que antes el criterio era "esperar". Generalmente, luego de esperar, se producía un aumento de la disfluencia, en la mayoría de los casos, acompañado por pseudos tratamientos que pretendían, con relajación o ritmo, solucionar ingenuamente un problema tan complejo como es la tartamudez. Esto implica un profundo cambio, en nuestro medio, ya que antes el criterio era "esperar". Generalmente, luego de esperar, se producía un aumento de la disfluencia, en la mayoría de los casos, acompañado por pseudos tratamientos que pretendían, con relajación o ritmo, solucionar ingenuamente un problema tan complejo como es la tartamudez.